Pfullendorf, 21. November 2024 — Serina Berger ist 21 Jahre alt und lebt mit der mittleren Form der seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), im Volksmund auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Sie ist leidenschaftlich gerne kreativ – kein Wunder, dass sie sich deshalb für ein duales Studium im Fachbereich Grafik- und Mediendesign in Ravensburg entschieden hat. „Grafikdesign war immer mein Ding“, sagt sie. „Besonders gerne arbeite ich mit Videos — ich bin ein echter Filmfan. Mein Ziel ist es, als Animationsdesignerin zu arbeiten.“ Serinas Eltern beschreiben sie als fröhlichen und humorvollen Menschen. „Und sie ist wahnsinnig ehrgeizig“, sagt ihr Vater Stefan stolz. Er arbeitet bereits seit mehr als 25 Jahren für SPIE ESCAD in Pfullendorf. Bei seinem nächsten Gedanken lächelt er: „Aber Filme mit ihr zu gucken, ist anstrengend, weil sie immer die Machart kommentiert.“
Serina hat die Krankheit als Teil ihres Lebens akzeptiert und nimmt die Tage, wie sie kommen: „Es gibt Höhen und Tiefen. Das macht die Planung manchmal schwierig“, erklärt die 21-Jährige. „Am wichtigsten ist es, sich nicht zu viel Stress zu machen. Das wirkt sich sofort darauf aus, wie es mir geht.“
Der Alltag mit EB erfordert viel Organisation: Zweimal wöchentlich werden Serinas Verbände gewechselt, was bis zu acht Stunden dauert. Die Materialien, darunter spezielle Silikonauflagen, kosten die Familie Berger zwischen 60.000 und 70.000 Euro jährlich. Dazu kommen zusätzliche Hilfsmittel, die z. B. das Verletzungsrisiko für Serina senken, oder Operationen. Die Beantragung ist mühsam, bürokratisch überladen und kostet Erkrankte und ihren Familien viel Zeit, Geld und Nerven.
Unterstützung durch DEBRA Austria und Dermakids e. V.
Hier kommen die Organisationen DEBRA Austria und Dermakids e. V. ins Spiel. Sie sind unverzichtbare Partner für Familien wie Serinas. DEBRA Austria bietet medizinische Unterstützung, koordiniert Operationen und führt Studien durch, um bessere Behandlungsmethoden oder sogar ein Heilmittel zu entwickeln. Denn Ärzte zu finden, die sich mit EB auskennen, ist gar nicht so einfach. Einmal im Jahr fährt Serina mit ihrer Familie deshalb in ein Spezialklinikum nach Salzburg. Dort werden ihr Gesundheitszustand gecheckt und Behandlungsmethoden getestet.
Der Verein Dermakids e. V. hingegen kümmert sich um rechtliche Fragen. Das Team dort unterstützt Familien bei der Beschaffung von Medikamenten und Verbandsmaterialien und hilft bei Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen. „Ohne diese Organisationen wäre es kaum möglich, die finanziellen und organisatorischen Herausforderungen zu bewältigen“, sagt Stefan Berger. „Um vieles, was Serina hilft, muss erst einmal gekämpft werden. Deshalb sind wir sehr dankbar, dass wir dabei auf Hilfe zurückgreifen können.“
SPIE ESCAD unterstützt beide Organisationen mit jeweils 750 Euro. Sie leisten unverzichtbare Arbeit, nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für deren Familien. Für uns ein wirklich guter Grund, zu helfen.
Serinas Blick in die Zukunft
Auf die Frage, was sie sich für ihre Zukunft wünscht, antwortet Serina: „Klar — dass ein Heilmittel für die Krankheit gefunden werden kann. Oder bessere Methoden zur Linderung der Symptome. Aber eigentlich bin ich zufrieden mit meinem Leben.“
